"Giovane" "cervello" rientrato in Italia, mi sono state negate dalla ASL di Bologna le medicine che mi tengono in vita ed ora soffro di dolore cronico.
All'inizio del 2023 sono tornato in Italia dopo un decennio all'estero dove mi era stata diagnosticata una grave malattia (lupus anticoagulant, o LAC per gli amici) che mi mette a rischio di eventi spiacevoli quali trombosi venosa o arteriosa, embolia polmonare, e ischemia cerebrale. Mi era stato detto che avrei dovuto assumere delle anticoagulanti per il resto della vita, per prevenire tali eventi.
Al ritorno in Italia, porto i referti dei (5) test positivi per il LAC al medico di base, la quale mi prescrive di continuare la terapia con anticoagulanti. In farmacia mi dicono che non me li possono dare senza il piano terapeutico, allora torno dal medico di base che pero' e' in ferie. Parlo dunque con la sostituta che mi dice che il piano terapeutico lo deve fare uno specialista della ASL ma lei non sa quale. Mi prescrive dunque urgenti visite specialistiche reumatologica, cardiologica, e angiologica.
La reumatologa mi dice che non e' lei che deve fare il piano terapeutico, ma gli angiologi. Porto dunque all' (ex-)angiologo Martignani i 5 referti. Lui butta l'occhio alla prima riga della prima pagina del primo referto, e mi prescrive un nuovo test per il LAC, esami ematici, ed ecodoppler. Alla seconda visita dice che l'ecodoppler va bene, gli esami del sangue vanno bene, rimane da vedere il referto del nuovo test per il LAC. Questo non e' ancora disponibile, allora mi dice: non sto a darle un'impegnativa per una terza visita, basta che lei venga qua il giorno tale all'ora tale e mi porta il referto del test per il LAC. Cosi' faccio, lui da' un'occhiata al referto ed alza le spalle, dice: e' negativo, lei gli anticoagulanti non li deve prendere, al massimo prenda un'aspirina se fa un viaggio in aereo.
Sospendo dunque la terapia e, tempo qualche mese, ho una trombosi venosa profonda che mi crea un danno permanente alla circolazione della gamba. A seguito di questa, mi dicono che forse dopotutto gli anticoagulanti li devo prendere, mi fanno ripetere il test per il LAC, e la dottoressa Libra scrive: "pregressa positività LAC isolata, poi non confermata ad altri due controlli". Da allora ho fatto 8 visite angiologiche. In occasione della penultima, ho chiesto alla dottoressa Bortolotti se e' vero che il test per il LAC non da' risultati validi quando viene fatto, come e' stato fatto nel mio caso in questi ultimi due controlli, su un paziente in terapia anticoagulante o durante la fase acuta della trombosi. Lei mi dice che e' vero. In effetti, articoli scientifici concludono che: "si raccomanda di non tentare di rilevare il LAC in pazienti che assumono anticoagulanti [...] si raccomanda di non prescrivere il test per il LAC durante la fase acuta della trombosi", e addirittura "il rischio di un nuovo evento trombotico in persone a cui e' stato diagnosticato il LAC e che hanno interrotto la terapia con anticoagulanti e' alto, persino per coloro che diventano negativi al test e la cui negativita' perdura".
Gli angiologi privati che ho consultato mi hanno confermato che non c'e' dubbio che io soffra di questa patologia (nel frattempo diagnosticata anche a mia madre) cosa che a tutt'oggi, dopo 12 visite specialistiche, la ASL di Bologna si rifuta di riconoscere.
[The bullshitter] is neither on the side of the true nor on the side of the false. His eye is not on the facts at all, as the eyes of the honest man and of the liar are, except insofar as they may be pertinent to his interest in getting away with what he says. He does not care whether the things he says describe reality correctly. He just picks them out, or makes them up, to suit his purpose
Harry Frankfurt, On Bullshit
trovo sconfortante che la ASL di Bologna continui a rifiutarsi di riconoscere la mia patologia (LAC/APS), al contrario di tutti gli altri medici che hanno considerato il mio caso si all'estero prima del 2023 (in tre Paesi diversi) sia in Italia dopo il 2023 (angiologi privati)
trovo anche assurdo che la ASL di Bologna continui a rappresentare in maniera erronea e lacunosa la mia storia clinica, rifiutandosi addirittura di emendare gli errori e le omissioni dei referti, come durante l'ultima visita
trovo anche folle che la ASL di Bologna continui ad omettere di fornirmi le informazioni mediche fornite dall'evidenza scientifica riguardanti le medical good practices su LAC/APS testing and treatment, a cui ho diritto come paziente
trovo surreale che i medici della ASL di Bologna scrivano nei referti quello che gli fa comodo scrivere, per dare l'impressione di avere agito con diligenza e competenza, citando quello che gli fa comodo citare, omettendo quello che gli fa comodo omettere, e addirittura inventandosi quello che gli fa comodo inventarsi, piuttosto che cercare di riportare informazioni chiare, complete, e accurate